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je suis une jeune femme agé maintenant de 35 je suis atteinte du ce syndrome , c'est une malformation qui touche les femmes presque 1/5000 , son diagnostic est l'absence du vagin et d'uterus , ce syndrome est déceler dés l'age de puberté par l'absence de régle.
j'aimerai savoir est ce que vous avez entendu parler de ce syndrome et est ce que vous avez connu des personne comme moi? merci de me répondre

Salam


J'en ai deja entendu parler, mais trés vaguement...

Le syndrome peut être diagnostiqué avant la naissance non ?

Existe t'il une opération, pour y remedier ou devras tu vivre avec ?

salam

voici un lien qui en parle mais je t 'es mis ce lien c surtout pour le site d'une association que la personne donne :

[forum.doctissimo.fr]

je suis déja inscrite dans cette association en france, elles sont généale elles lutte pour nous car elle savent que ne nous disposons pas de moyens ni de medecin compétants pour ce syndrome
pour ma part j'y était opéré à rabat par professeur j'était la premier pour elle , et c'était trés douloureux et elle n'avait pas de matériel surtout les dilalateurs pour la création d'un néovagin , mon mariage a enfin réussi et mon mari m'a accépeter avec mes malformation , mais j'ai fait pas mal de chemin pour y arriver, la question que je pose assez souvent , et qui me fait mal , il y a surement des filles comme moi ici au maroc mais les malheureuse doivent être trés renfermer sur elles , surtout celles qui ne dispose pas de moyen,

salam!

chere elly tes bien courageuse! je ne connaissais pas ce syndrome, déjà ne pas avoir d'utérus je suppose que ça veut dire pas de bébé donc ça doit pas etre evident mais le vagin j'ignorais qu'il existait une malformation et qu'on pouvait naitre sans!

en matiére de chirurgie comme celle là, excuse moi mais tu as du avoir beaucoup de courage parce que au maroc je suppose que c'est pas une spécialité des professeurs, même en france je ne sais pas si nous avons de bons spécialiste!

en tout cas bonne chance pour le futur et merci de m'avoir fait connaitre ce syndrome!

moi je souffre du syndrome d'hyperandrogénie, c'est une chute de cheveux excessive, comme chez les hommes et je sais par experience que les maladies qui touchent à la féminité font beaucoup souffrir , on se sent diminuée!

salam salamab
trés gentil , de s'interesser à mon cas , et désolé aussi pour ton syndrome,
mon syndrome touche tout mon être et puise mon âme il faut être très forte pour l'assumer, et comme tu sait dans mon pays une femme sans sexualité est rejeté par la sociète c'est une infirme , c'est vrai j'ai du lutter trés fort pour m'accepter telle que je suis et puis j'ai trouvé un partenaire très génial qui m'a beaucoup soutenu surtout lors de mes opérations , car j'en ai fait au totale 4, j'étais comme un rat de laboratoire, par contre en france il y a un grand professeur qui s'appelle panel il est très connu au sein de notre association MRKH .càd Mayer Rokitansky ...

salam elly!

je comprends , je suis française et chez nous l'adoption est facile et admmise, mais je sais que dans la culture maghrebine, il faut qu'une femme soit forte, belle, et surtout les enfants c'est essentiel!

Ton histoire me touche, se faire opérer au maroc ça doit etre difficile , comme tu dis, tu etais un rat de laboratoire, franchment j'aurais été morte de peur à ta place parce que même en France ce genre d'opération c'est trés délicat, ça mets ta vie, ton avenir en jeu, ton avenir de femme, tes espoirs...

en tout cas je te donne tout mon soutien de tout mon coeur, oukhti, que le futur te soit facilité, inch'allah!

Bonjour Elly, merci pour ton poste car c'est un syndrome que je ne connaissais pas, je ne savais meme pas que ca pouvais exister. Je suis de tout coeur avec toi dans ton combat quotidien face a ce syndrome. Le pire c'est que tu n'as rien demande et que tu dois te battre face a des gens qui osent te juger.

Tu as de la chance d'avoir un mari comprehensif qui te soutient devant cette epreuve et tout comme toi je pense a ces jeunes filles qui se retrouvent seules devant ce syndrome sans trop savoir comment faire ni a qui s'adresser par faute de moyens et de connaissance.

Tu pourras te dire que en ayant ete la premiere operee au Maroc tu contribueras a aider les autres, les medecins apprendront a mieux diagnostiquer pour mieux traiter le probleme a l'avenir. En tout cas tous mes respects et mon soutien le plus sincere.

bonjour ELLY72
je connais un syndrome un peu similaire qui est l'absence de la vessie c'est a dire que le petit garçon ou la petite fille comme toi né avec un oragne atrophyié en l'ocurence le syndrome que je connais est l'absence de vessie et avec toutes les complications qui s'en suivent
comme a dis quelqu'un sur ce poste auj avec les echographies on décèle assez facilement ce gnere de malformation et très peu de parents accpetent la survie de l'enfant pour toutes les raisons que tua s énuméré ci dessus
cependant pour ceux qu'aLLAH a gratifié de la vie ila des solutiosn et de granDs professeurs qui se réunissent en collège et qui font que ces enfants vivent normalement ou presque
des gens qui créent des associations et des gens qui cérent leur blog pour faire en sorte que d'autres se sentent moins isolées
ça a dur etre dur au Maroc pur toi mais tu vois Allah ne ferme une porte sans en ouvrir 10 et je suis très heureuse que tu sois en couple et que ça marche

tu parles d'une association peux tu nous en dire plus

bonjour rayhana3
comme tu dis c'est dur d'avoir le syndrome dans mon pays,et c'est vrai c'est en m'inscrivant dans l'association que j'ai commencé à sortir dans mon cancan , enfin j'ai trouvé des personnes comme moi , j'avais cru , que j'étais la seul sur terre à naitre comme ça, je me suis intégré peu peu ,et puis mon but c'est de trouver des filles comme moi ici au maroc pour les aider, les orienter, car au début du diagnostic , c'est un double choc pour nous, surtout avec nos chère médecins, j'ai du entendre pas mal de sottise ( un des médecin m'a dit d'essayer des rapports annaux tout en riant, imaginer le choc d'une fille de 18 ans,c'est révoltant, moi je serai comme une aide psychologique, et pour que d'autres filles comme moi ne subisseront plus les même tortures et angoisses.
au fait le nom de l'association est:

[assoc-mrkh.superforum.fr]

Bonjour

j'hallucine ce que tas dis ce medecin au Maroc en plus allah y seter

mon experience avec les medecins et autres professeurs m'a fais prendre conscience d'une chose
ce sont des gens qu'on met souvent sur un piedestal
seulement j'ai appris en les cotoyant que eux ils sont humains ils ne connaissent pas tout et surtout qu'ils peuvent se tromper
ne pas hésiter à leur poser des questions pour bien comprendre les choses et savoir ainsi à qui on a a faire, se renseigner , prendre plusieurs avis

en fait je crois que le probleme au Maroc auquel tu es pê confronté est qu'il y a la notion de hachouma
c'est a dire que peu de filles vont avouer leur handicap intime par peur du qu'en dira t-on

le site est bien fais et limage de l'orchidee est très parlante en fait

bon courage et donne nous de tes nelles

Salut elly72, j'ai 36 ans et oui je connais le syndrome tu n'es pas seul. je n'ai pas l'habitude de répondre au forum alors jespère que tu aura ce message. tu ne fais pas allusion au enfants que compte tu faire? je crois que si l'opération est difficile au maroc en ce qui concerne le désir d'enfants ça doit être plus facile qu'en france (que ce soit pour adopter ou une GPA) ? dis moi ce que tu en penses
A bientôt

saut mel66 , merci de m'avoir répondu, je ne fait pas allusion aux enfants car c'est un sujet que je préfere ne pas l'aborder tellement il me fait de la peine, et comme tu sait au maroc , les familles vivent ensemble, moi même issu d'une grande famille , et tout le monde s'est marié ils ont eu des enfants , je les enviés au début mais maitenant ça m'est égale d'avoir des enfants ou non ; mon mari et moi pour le moment on se sentent trés emsemble, peut être pour plus tard, pour le GPA j'ai dse amies en france c'est encore illégale , il y a des associations qui combatent pour sa légalisation,
a bientôt

assalam maleikoum

je cherche une association ou un groupe de soutien pour des personnes atteintes de ce syndrome ainsi que pour la famille concernée par ce probleme..

je voudrais aussi obtenir des renseigments quant a l'operation..le nom de professeur au maroc qui s'occupe de ce syndrome.. j'ai besoin de toutes information possible s.v.p.. j'en trouve qu'en europe pour le moment..

habitant au maroc il me serait plus simple de me soigner sur place..qinon comment faire pur obtenir un visa medical?est possible?
merci

Moi j'ai se syndrome la ; & J'ai 15 ans
J'ai appris sa quand j'avais 14 ans .

Je voudrais savoir s'il ya pas des medecins qui opere pour une vaginoplastie parce que j'suis dans le meme cas & j'ai 15 ans ...

Salam les filles tout d’abord je voudrais souhaiter un bon courage a toutes les filles atteinte de ce mal qu’Allah leurs vienne en aide et leur donne inchallah des joies et du bonheur de vivre d’une autre manière
J’ai entendu parler de ce problème il y a plus de vingt ans, j’avais une amie qui m’avait dit que sa mère avait prie dans les années 70 du Distilbène pendant sa grossesse pour ne pas la perdre, et c’est a son adolescence qu’elle a découvert son syndrome.
elle était très malheureuse a l’époque, mais je l’ai revu un peu plus tard elle a réussit a adopter deux enfants et apparemment était très heureuse, le bonheur de la maternité peut être aussi ressentie même si l’enfant qui nous donne cette joie n’as pas était porter par nous .

Je voudrais aussi dire qu’aujourd’hui le Distilbène n’est plus prescrit aux femmes enceinte en France depuis 1983, mais apparemment l’est toujours au Maroc et si c’est le cas cela me choque
pour celles qui on se problème, savent t’elles si l’origine de leurs problèmes est ce fameux Distilbène ???

bonjour je m'appelle manon je suis atteinte de ce syndrome je l'ai appris j'avais 17 ans par un gynécologue qui a ete très surpris car c'etait la première fois qu'il voyait une personne atteinte de sa, le choque a été vraiment dur tous de suite car je me suis sentie comme un poid pour mon ami de l'époque qui a vecu tout se parcoure. j'ai été opéré pour sa ont ma poser un vagin artificielle et une prothèse j'ai du aller voir un psycologue mais je remarque de plus en plus que sa n'a fait que envelopper cette angoisse je n'ai pas eu de suivie regulier avec mon chirurgien, et ne trouve personne qui puisse vraiment comprendre mon ressentie j'ai aujourd'hui 20 ans et j'en ai marre d'être traiter comme un animale de foire quand je vais che le docteur j'aimerais egalement pouvoir en parler avec quelqu'un qui ce syndrome car je me sens désèspérément seul et j'aimerais me battre pour que ce foutue probleme ne vienne pas me pourrire la vie pour que je puisse enfin vivre une histoire avec mon ami et avoir des rapport "normaux " et ne plus penser a tout sa !! j'aimerai juste trouver un equilibre avec ce syndrome ! merci de me répondre

bonjour à vous tous, c'est la première fois que je viens sur ce forum je voudrais savoir si il y avait des docteurs au maroc qui pourraient diagnostiquer cette maladie et faire une chirurgie
je connais une personne ayant cette malformation mais le problème c'est qu'elle vit au maroc j'ai fais des recherches sur intenet mais j'ai rien trouver au maroc juste en france
merci d'avoir une réponse le plus tôt possible

bonjour les filles
j suis une marocaine agée de 26 ans j'habit rabat, je vien de découvrir lannée dernier le mois d'avril que jai le syndrome rokitansky, vraiment je sais pas quoi dire et quoi faire j'ai le choke total parfois je dit que je suis un homme et nn pas une fille
mais les medcins me dis non tu es une femme 100/100 parceque jai les ovaires qui travaille normaux
et comme vous savez je peux parle a personne sauf ma mere qui est au courant . la montalité des gens c'est un ptit peu difficile deja toute la famille et les amis demande pourqoui je suis pas encore mariée, et je suis d'une famille tres modeste. si quelqu'un peut me parler et me donne l'adresser d'une association ou quelque chose comme ca
vraiment je sais pas quoi dire j'espere d'avoir une reponse le plus vite possible Merci